大阪ニュース

脊髄性筋萎縮症(SMA)当事者 就労促進、訴え

2020年8月10日

 神経筋疾患の一つ脊髄性筋萎縮症(SMA)当事者らが、分身ロボット「OriHime(オリヒメ)」を使った新たな働き方や、社会とのつながり方を考えるオンライン講演会が9日、開かれた。オリヒメで就労しているSMA当事者らが、自分たちの“分身”を受け入れる社会へ変わっていくことを願った。

オリヒメを使った働き方などを話し合う今井さん(左から2人目)ら=9日

 SMA当事者で、一般社団法人ぐるり代表の今井雅子さん=箕面市=や、東京のハンバーガー店でオリヒメで接客する「まやちゃん」=兵庫県、オリヒメを使って沖縄県の学校を卒業した「ふーちゃん」=島根県、オリヒメを開発したオリィ研究所(東京都)の吉藤健太朗所長によるトークセッションがあった。

 たくさんの介助が必要なSMA当事者にとって、就労はハードルの高い課題。今井さんは、オリヒメを活用することで生活の幅が広がることに着目し、「肢体不自由者の就労の『固い扉』に風穴を開けた」と、社会の変化へ期待を示した。

 米国に本社を置く製薬会社バイオジェン・ジャパン(東京都)が、SMAの認知向上や理解促進を目的に、毎年8月をSMA月間として啓発活動を行っており、講演会は活動の一環として実施した。


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